ASSOCIAÇÃO? PRA QUE?

• TEMOS QUE SAIR DO ANONIMATO !
  POR QUE FUNDARMOS UMA ASSOCIAÇÃO???
  Aos poucos percebo que mais "guerreiras" estão interessadas em arregaçar as mangas em prol dessa luta.
  Não somos poucas...E temos o que nos mostrar!!! Afinal, nem todas as Fibromiálgicas estão inscritas no Orkut... Muitas mais estão espalhadas por esse Brasil..
  Penso já existe a real necessidade da fundação da Associação para:
• Sairmos desse anonimato!
• Tirarmos a sociedade da ignorância sobre os mitos e verdades da Fibromialgia. Afinal, Não é "Hesculhambite" o que temos e sentimos... Assim, de tal forma que a sociedade possa ter condições de formar opinião, e aliar-se a nós nessa luta.
• Por acreditar que existem outras(os) tantos(as) pacientes sendo tratados(as) por anos a fio sem resultado satisfatório, e sabem por que? Por não saberem que podem ter a Síndrome de Fibromialgia. Porque nós sabemos que alguns médicos não sabem como diagnosticar e tratar a Fibromialgia. Isso, de maneira indireta, fará com que a sociedade passe a exigir da classe médica a capacitação para tal. Como acontece com os Oncologistas, que tratam de pacientes com Câncer, por exemplo.
• Para que os institutos de pesquisa, a sociedade médica, a sociedade civil, laboratórios farmacêuticos, empenhem-se nas pesquisas que poderão tornar melhor a nossa qualidade de vida.
• Para coibirmos ou evitarmos que a sociedade civil receba informações distorcidas de pessoas incapacitadas e mal informadas, sobre a Fibromialgia.
• Para que possamos trocar/receber informações com outras Associações de Fibromiálgicos existentes pelo mundo;
• E tudo mais que vocês, GUERREIRAS como eu, possam sugerir!

Para a fundação da Associação, pelo que pesquisei, teremos alguns assuntos antes a decidir.
Discutir:

• Quais serão as finalidades;
• Quais serão as diretrizes;
• Quais serão as prioridades;
• Local???? ;
• Pagamento de despesas fixas (água, luz, telefone, despesas burocráticas – taxas/impostos/..., correio, transporte, manutenção,...);
• Pagamento de transporte aos voluntários;
• Entre outras...
• Não podemos esquecer... O nome da Associação???

Eu gostaria muito de poder desenvolver na Associação um trabalho voltado exclusivamente a melhora na qualidade de vida do Fibromiálgico. Para tanto, pela experiência que tenho, faz necessário o trabalho de equipe multidisciplinar, tais como:

• Trabalho Médico (médicos voluntários nas mais diversas especialidades)
• Assistente Social
• Advogado
• Fisioterápico
• Condicionamento Físico
• Psicoterápico
• Psiquiátrico
• Terapeuta Ocupacional
• Enfermagem
• Laboratórios Farmacêuticos
• Trabalho voluntário da sociedade civil
• E tudo mais que com o decorrer dos trabalhos concluirmos ser necessário instituir.

Sei que muitas “Guerreiras” residem fora de São Paulo; e para isso eu pensei que será necessário termos as Filiais da Regionais.
Mas para que isso aconteça, dependeremos de uma ação efetiva dessas “Guerreiras”. Elas deverão formar e instituir essas tais Filiais.
Afinal, não há como conceber um trabalho totalmente centralizado.
Posso estar pensando em coisas muito distantes da realidade. Mas é que não sei pensar pequeno... Desculpe!
E não acredito que seja tão difícil assim . Afinal, teremos um trabalho em equipe, em conjunto.. Assim é que penso em União.
Esse é o trabalho dos Partidos Políticos, das Centrais Sindicais, etc.. por exemplo.
Não é impossível.
Depende de querer e empenhar-se!
Temos que ter um ponto de partida. E, talvez algumas de minhas sugestões possam ser vistas como metas futuras, quem sabe?

*.*.*O que vocês acham? Vamos discutir o assunto?*.*.*
Eu proponho marcamos dia 09.09.07 às 10horas (horário de Brasília) para uma conferência.. via telinha (Conferência) pelo Yahoo! Messanger (ele não é tão lotado (ainda!) de membros, e por isso a conexão não cai tão freqüentemente. Mas, todas as participantes devem ter o Yahoo Messenger e uma conta de email nele também - caso ainda não tenha, e deverá incluir meu nome à sua lista de amigos no Messenger, sandra_brusky@yahoo.com.br para que possamos fazer contato).

Espero por sugestões, críticas, ... escrevam!