Seja Bem Vindo(a)!!!!

Oi !

É bom sabermos que somos lembrados.
Portanto, quando aqui estiver expresse-se com o coração! Ele não falha!
Beijos de chocolate

UM LUGAR AMIGO... PODE CHEGAR!!!!

UM LUGAR AMIGO... PODE CHEGAR!!!!

Algumas coisas precisamos lembrar sempre... Como o abraço um abraço muito gostoso!!

quinta-feira, 6 de setembro de 2007

ASSOCIAÇÃO? PRA QUE?


  • TEMOS QUE SAIR DO ANONIMATO !
    POR QUE FUNDARMOS UMA ASSOCIAÇÃO???

    Aos poucos percebo que mais "guerreiras" estão interessadas em arregaçar as mangas em prol dessa luta.
    Não somos poucas...E temos o que nos mostrar!!! Afinal, nem todas as Fibromiálgicas estão inscritas no Orkut... Muitas mais estão espalhadas por esse Brasil..
    Penso já existe a real necessidade da fundação da Associação para:
  • Sairmos desse anonimato!
  • Tirarmos a sociedade da ignorância sobre os mitos e verdades da Fibromialgia. Afinal, Não é "Hesculhambite" o que temos e sentimos... Assim, de tal forma que a sociedade possa ter condições de formar opinião, e aliar-se a nós nessa luta.
  • Por acreditar que existem outras(os) tantos(as) pacientes sendo tratados(as) por anos a fio sem resultado satisfatório, e sabem por que? Por não saberem que podem ter a Síndrome de Fibromialgia. Porque nós sabemos que alguns médicos não sabem como diagnosticar e tratar a Fibromialgia. Isso, de maneira indireta, fará com que a sociedade passe a exigir da classe médica a capacitação para tal. Como acontece com os Oncologistas, que tratam de pacientes com Câncer, por exemplo.
  • Para que os institutos de pesquisa, a sociedade médica, a sociedade civil, laboratórios farmacêuticos, empenhem-se nas pesquisas que poderão tornar melhor a nossa qualidade de vida.
  • Para coibirmos ou evitarmos que a sociedade civil receba informações distorcidas de pessoas incapacitadas e mal informadas, sobre a Fibromialgia.
  • Para que possamos trocar/receber informações com outras Associações de Fibromiálgicos existentes pelo mundo;
  • E tudo mais que vocês, GUERREIRAS como eu, possam sugerir!

Para a fundação da Associação, pelo que pesquisei, teremos alguns assuntos antes a decidir.
Discutir:

  • Quais serão as finalidades;
  • Quais serão as diretrizes;
  • Quais serão as prioridades;
  • Local???? ;
  • Pagamento de despesas fixas (água, luz, telefone, despesas burocráticas – taxas/impostos/..., correio, transporte, manutenção,...);
  • Pagamento de transporte aos voluntários;
  • Entre outras...
  • Não podemos esquecer... O nome da Associação???

Eu gostaria muito de poder desenvolver na Associação um trabalho voltado exclusivamente a melhora na qualidade de vida do Fibromiálgico. Para tanto, pela experiência que tenho, faz necessário o trabalho de equipe multidisciplinar, tais como:

  • Trabalho Médico (médicos voluntários nas mais diversas especialidades)
  • Assistente Social
  • Advogado
  • Fisioterápico
  • Condicionamento Físico
  • Psicoterápico
  • Psiquiátrico
  • Terapeuta Ocupacional
  • Enfermagem
  • Laboratórios Farmacêuticos
  • Trabalho voluntário da sociedade civil
  • E tudo mais que com o decorrer dos trabalhos concluirmos ser necessário instituir.

Sei que muitas “Guerreiras” residem fora de São Paulo; e para isso eu pensei que será necessário termos as Filiais da Regionais.
Mas para que isso aconteça, dependeremos de uma ação efetiva dessas “Guerreiras”. Elas deverão formar e instituir essas tais Filiais.
Afinal, não há como conceber um trabalho totalmente centralizado.
Posso estar pensando em coisas muito distantes da realidade. Mas é que não sei pensar pequeno... Desculpe!
E não acredito que seja tão difícil assim . Afinal, teremos um trabalho em equipe, em conjunto.. Assim é que penso em União.
Esse é o trabalho dos Partidos Políticos, das Centrais Sindicais, etc.. por exemplo.
Não é impossível.
Depende de querer e empenhar-se!
Temos que ter um ponto de partida. E, talvez algumas de minhas sugestões possam ser vistas como metas futuras, quem sabe?

*.*.*O que vocês acham? Vamos discutir o assunto?*.*.*
Eu proponho marcamos dia 09.09.07 às 10horas (horário de Brasília) para uma conferência.. via telinha (Conferência) pelo Yahoo! Messanger (ele não é tão lotado (ainda!) de membros, e por isso a conexão não cai tão freqüentemente. Mas, todas as participantes devem ter o Yahoo Messenger e uma conta de email nele também - caso ainda não tenha, e deverá incluir meu nome à sua lista de amigos no Messenger, sandra_brusky@yahoo.com.br para que possamos fazer contato).

Espero por sugestões, críticas, ... escrevam!

2 comentários:

Suely disse...

Sandra, querida amiga....Estive pensando nestes dias o seguinte: Vc conseguiria participar no parapan?...nas paraolimpíadas?....Falo isso, porque eu não conseguiria participar de nenhuma modalidade e, com certeza, a maioria das fibromiálgicas conseguiria.No entanto, com a graça de Deus, parcipam cegos, os que não tem pernas, os que não tem braços e etc....QUEM SÃO OS MAIS LIMITADOS?BJS

MULHER E GUERREIRA POR NATUREZA!!!! disse...

Eu já havia pensado nisso,e porisso que tomo esse como exemplo de Superação. Eles têm um estado limitado para algumas questões, mas muito amplo por outro. Em compensação nossa situação está na fase intermediária. Sem uma solução, ou sem um reconhecimento da sociedade que seja. Nem mesmo somos merecedoras de respeito!
Ainda temos que lutar por um preconceito do governo, social e médico.
Suely... você acaba de me dar uma idéia...
Nós estmos sofrendo uma terrível discriminação, certo?
Segundo a Soc. Bras. de Reumato, o INSS não considera a fibro como doença ocupacional. Isso é uma discriminação. E segundo a Constituição, ninguém pode fazer isso. Muito menos o governo.
Talvez seja essa nossa meta... Sacudir a sociedade e acabarmos com essa discriminação. Que é ilegal!!!!
Por que ísso com os fibromiálgicos? Não existe nada em definitivo, concluído de que sejamos portadoras de doença psicológica. Mesmo que fóssemos, somos merecedoras de acompanhamento médico e terapeutico. E os transtornos oriundos dessa enfermidade impossibilitam o perfeito desempenho profissional.
Ou seja, dentro de sua pergunta.. Nós estamos num estágio sim rumo... Não somos incapacitadas por falta de membros, porém os que temos não funcionam direito. E o governo nega-se em ver isso!
Os cadeirantes, os cegos, os surdos, ... têm uma situação definitiva, e na maioria indolor. O que não é nosso caso.. Temos que levar uma vida normal, por exigência da sociedade; que nada sabe sobre nós!
Obrigada, Sú!

Ocorreu um erro neste gadget