Olá a todos!
Pensam que eu havia desistido? Nãooo! Enganaram-se!
É que como acontece na vida da maioria das pessoas, passei por um longo período sem querer escrever, ler, e até mesmo falar. Foi um verdadeiro Tsunami na minha vida. Arrebentou tudo, quebrou muita coisa, levantou muita sujeira que estava quieta no seu cantinho, fez uma verdadeira bagunça na minha cabeça, e por consequência no meu organismo.
É assim que reagimos quando algo grande e demorado passa por nossa vida, normalmente. Foi isso que aconteceu.
Saí de São Paulo, até por aconselhamento médico. Para tentar viver um pouco mais, com qualidade de vida melhor. Vim para a cidade de Itanhaém/SP. Vivo na Praia do Sonho. Um lugar paradisíaco!!! Nada tenho a reclamar. Até mesmo para aquelas pessoas que dizem ser o mar morto fora de temporada. Pois pra vocês eu digo: “Não é não!” Não busco muvuca, ou agitação. Já passei dessa fase! Já curti tudo isso, muito bem curtido. Agora quero é mais é paz e sossego. E aqui encontrei tudo isso e mais um pouco.
Gente cordial, gente “desencanada”, gente que quer viver melhor, gente que preza o lugar onde vive.
Em Sampa não é possível ter nada disso. Eu já nem conseguia respirar, acreditem. Já aqui não... Eu tenho ar de verdade em meus pulmões.
Quando sou obrigada a ir a São Paulo, começa meu stress por antecedência. No dia então, suo frio, fico tensa, minha respiração fica curta, e não vejo a hora de voltar. Essa cidade em que nasci e me viu crescer foi muito madrasta comigo. Pouca coisa boa ela me deu.
O que de bom ela me deu foram os amigos e meu amor.
Nessa cidade tive que lutar muito, para acabar a mingua, pedindo e esmolando.
Logo você entenderá porquê!
É difícil até começar tudo isso. São tantos inícios, com o mesmo final. Seria uma leitura fadonha, mas verídica.
Mas possa destacar um fato entre tantos. Foi quando diagnosticaram que sou portadora da Síndrome de Fibromialgia. Alguns já estão com os ouvidos acostumados a esse termo, outros nem tanto. Porém pergunto: Será que realmente ambos os grupos realmente sabem o que é a Síndrome de Fibromialgia?
Pois é... Não vou ficar aqui a discorrer sobre o assunto, mas sim suas conseqüências no âmbito familiar, por quem diz conhecer e compreender o paciente e seus sintomas.
Talvez os médicos ou o grupo multidisciplinar não tenha atentado a esse fato, mas ele está ocorrendo comigo. E quem sabe com mais algumas(uns) milhares de portadores também. “Falo da família que no intuito de “proteger”, de “resguardar”, de “achar que compreende” nos tomam como “frágeis”, como “sensíveis de modo extremo”, como “retardados e/ou incapazes” no sentido jurídico da palavra - devido aos medicamentos e aos sintomas da síndrome, fazendo com que nos tratem como dementes, incompetentes, insanos, impotentes e repetindo... Incapazes juridicamente. Isso faz com que tomem atitudes em nosso lugar, pensem por nós, porque não nos julgam capazes de pensar com discernimento. Afinal estamos sob efeito de tantos medicamentos, temos tantos sintomas que passamos a ser incapazes de raciocinar com clareza e responsabilidade. Passamos a ser crianças adultas que precisam de alguém que nos conduza na vida.
Vivemos sob o efeito de “drogas” muito fortes que não nos deixam capazes de guiar um carro, tomar conta de uma família, de ter o espírito da razão a seu favor.”
Infelizmente, eu estou passando por isso.
Quando sentei-me com minha família para explicar o que era a Síndrome de Fibromialgia, deixei claro que meu caso não era dos mais graves; porém que eu precisava de tratamento de alguns profissionais para poder controlá-la. Por infelicidade do destino, passaram a ler a bula dos medicamentos, e ficaram espantados com o que ela dizia. Isso os levou ao pânico geral.
Deixei-os livre para procurarem meus médicos para esclarecerem suas dúvidas. No início aceitaram a idéia. Mas entre aceitar e ir existe um “enorme abismo”. Até hoje acreditam que os médicos estão me envenenando. Boicotam a compra dos medicamentos (Acreditem!!!) São pessoas de idade avançada, que para convencer do contrário, só Jesus vindo a terra para isso.
“Os médicos não sabem nada! Ficam te usando de cobaia!”
Como estou há mais de um ano sem receber qualquer real por parte da empresa ou do INSS fiquei totalmente dependente deles.
Hoje posso contar com a ajuda de meu namorado, que compreende a situação.
Mas isso me magoa muito. Queria poder comprar eu mesma com meu próprio dinheiro, sem ter que incomodar ninguém. Afinal é um direito meu, que o governo está cerceando, por motivos escusos. Paguei durante tantos anos, e agora quando mais preciso... fico dependente de alguém, ainda que por amor.
Como se já não bastasse o motivo que me levou ao afastamento desde 2001 até 2009; agora em 2010 surgiu mais um. Uma nova hérnia na coluna cervical que já está pressionando a medula e prejudicando e tornando dolorosos e sem força os movimentos de meu braço esquerdo.
A cirurgia é de risco, como já avaliaram dois neurocirurgiões de alta competência. Posso ficar paraplégica ou muda.
Os movimentos do braço estão muito prejudicados, só eu sei.
Mas não sou mulher de entregar os pontos. Quem me conhece sabe. Eu enfrento de frente o perigo, se preciso for. Porém, dada as circunstâncias de relacionamento não é possível que eu me sinta bem ficando junto com minha família. Seria muita pressão, discussão, ... sem clima para uma boa recuperação.
Queria entender pessoas que oram/rezam pedindo graças ao Senhor Nosso Deus, quando dentro delas convivem com julgamentos, com preconceitos, com maledicências, com maldades obscuras. Como conseguem conviver com isso, e pedem algo a Deus?
Confundem minha cabeça!
Não sou nada perfeita, nem tenho a pretensão de ser. Vixe!
Mas, coisa que não sei ter é preconceito! Aceito as pessoas como elas são, para que elas também me aceitem como sou. Cheia de falhas, de defeitos, de imperfeições.
Assim, quem agora me lê, se você é médico ... atente para o que já descrevi sobre o apoio consciente do lado familiar. Se você é fibromiálgico e está passando pelo mesmo que eu, escreva sua experiência aqui também, quem sabe alguém resolve fazer alguma coisa? Se você é um parente de um fibromiálgico preste mais atenção ao seu comportamento para com ele ou ela. Ela ou ele não tornou-se um retardado(a)! Converse com ele(ela) para saber do que mais necessita, certo? Não vai custar nada!!!
E se for possível, converse com o médico que faz o acompanhamento. Você irá aprender muito com isso também.
Chega de mitos, ou de criar mitos!
