"NEM TUDO É FIBRO! PRECISAMOS SEMPRE INVESTIGAR"

A Síndrome da Fibromialgia tem sintomas diversos, e alguns deles pode ser as cólicas abdominais, intestinais, cólon irritável, constipação, as vezes ocasionando diarréias e vômitos.

Desde 1998, as cólicas abdominais e dores no ânus, dificultando a posição sentada principalmente, apareceram com dores insuportáveis. Em 2000, tive várias crises, ainda desconhecendo a existência da fibromialgia, portanto, a família me levou para o hospital, sendo que, para sorte minha, o médico clínico geral que me atendeu, acreditou nas dores, e investigou.

Passei o dia no pronto socorro, fizeram vários exames, de sangue, urina, exames radiológicos, investigaram todo a área do abdómem, e nada.

Mas como as dores eram insuportáveis, fiquei então internada por três dias, tomando soro com medicamentos para dores, injeções, e outras coisas mais.

O médico me deu alta, mas pediu que eu procurasse um procotologista, o que fiz em seguida, fiz um exame no consultório médico com Dra.Maria Lygia, bem conceituada em Santos, um exame muito chato, que dava para a Dra. visualizar pelo menos quinze centímetros pelo canal anal.

Informou então sobre a possibilidade de um nervo, chamado acho "pudedo", que provavelmente tinha perdido a elasticidade com os partos normais, e que eu precisaria, com certeza, fazer exercícios, talvez natação, para fortificá-lo.

As dores continuaram, acompanhadas de outras por todo o corpo, inclusive as fortes dores de cabeça, que me davam náuseas, hipersensibilidade à luz, e outras mil.

Descobri então, somente em 2001, que tinha a Síndrome da Fibromialgia e Fadiga Crônica, e até que saísse o diagnóstico e encontrasse os médicos que assumissem o problema, fiquei no Grupo da Dor no Hospital das Clínicas, em São Paulo, o que foi por demais degastante.

Comecei então o tratamento para a fibromialgia com as Dras. da Clínica da Dor, em minha cidade, as quais fizeram as primeiras consultas em minha casa, domiciliar, pois eu já não conseguia mais andar, me movimentar, mover os braços, mãos, um horror.

Entraram rapidamente com o tratamento medicamentoso e também os bloqueios, injeções de corticóides e outros, nos pontos dolorosos, paleativos que ajudam a diminuir as dores, para iniciar um tratamento que melhorasse minha qualidade de vida, tratamento esse que se arrastou até hoje, mas que conseguiram me colocar ao menos de pé, sair da cadeira de rodas e outras coisas boas mais (relato tudo através do blog http://meusquinzemetrosquadrados.blogspot.com/), onde estou postando, como posso, capítulos de dois livros Meus Quinze Metros Quadrados e Meus Casos. Através dele vocês poderão conhecer melhor a Maria Cristina e suas dores com a terrível Fibromialgia.

Na primeira semana de agosto de 2007, numa madrugada de domingo, tipo umas duas horas da manhã, após ter ingerido medicamentos para dormir, sentei um pouco diante da telinha, esperando o sono chegar e daí.... Iniciou-se então uma crise violenta de cólicas abdominais ou intestinais, não dava para identificar, mas para vocês mulheres, fica fácil entender. As dores são muito parecidas com as dores de parto, você fica sem saber se é o intestino querendo funcionar ou se é as contrações do parto, e para vocês, meninos, é parecida com a cólica renal.

Tudo bem, já vivo com essas dores há muitos anos, então, corri para o banheiro, senti que evacuei, mas as dores não passavam. Não gosto de incomodar a família, principalmente durante a noite, portanto fiquei no banheiro, me contorcendo, e as dores aumentando, de tal forma, que cheguei a perder os sentidos, talvez por alguns segundos.

Entre uma cólica e outra, corri para minha cama, me agasalhei e fiquei sem me mecher, até que elas voltavam e eu corria pro banheiro...

O que me assustou mais é que, não estava evacuando, mas senti escorrer alguma coisa e quando passei o papel higiênico, me dei de frente para o sangue, ai meu Deus, fiquei apavorada, acho que vocês podem até imaginar, não?

Tudo bem, pensei, deve ser algum machucadinho ou estou vendo coisas a mais.

Mas que nada, clareou o dia, eu não tinha dormido nada com as dores, fui novamente ao banheiro e aí, escorreu alguma coisa, fui verificar... mais sangue, não deu mais pra esconder o pânico, gritei, Walteeeeeer!.... Vem ver! Mostrei a ele. Então, ele começou a me acalmar, não é nada, deve ser algum machudadinho, fulano de tal tem isso, blablablá...blablablá... é ruim, heim?

As cólicas continuaram por todo o domingo, e o sangue também, fiquei apavorada, não queria ir para o Pronto Socorro, a não, nem pensar, sei lá o que eles iam investigar, não e não.

Fiquei nervosa, pedi então a Walter, que em momento algum, comentasse ou chamasse minha mãe, pois ela nesse momento está cuidando de uma amiga, que começou com um pequeno sangramento, dalí veio a biópsia, câncer, cirurgia, radioterapia, e minha mama está na maior preocupação, chegou naquela idade onde as notícias são, Nair, o Pêgo morreu, a Lourdes está no fim, a Mara teve um infarto, a não, isso não, já pensou, minha mãe, se fica sabendo, morre, com certeza.

Já eram umas onze e meia da noite, quando abri minha agenda, procurei os telefones de minhas médicas, e não é que encontrei um telefone residencial da Dra. Mônica? Aí, pensei, será que continua o mesmo? Me lembrei que foi na época da hespes zoster, no olho direito, que meu menino ia na casa dela buscar receitas e ela vinha em minha residência aplicar injeções no olho, nem quero me lembrar.

Então, telefonei, não exitei, e não é que alguém atendeu? Nessa altura, eu já estava em prantos, e perguntei por Dra. Mônica. Ela me atendeu, que bom, pensei. Quando relatei a ela, ela me respondeu, sangue é igual a hospital, você tem que ir, não adianta, não tens o que querer... Então fiz um acordo com ela.

Vou ficar bem quieitinha, agasalhadinha, não vou me levantar, onde posso te ver amanhã? Ela estaria no pronto atendimento, pertinho de casa, da Unimed, então combinei de vê-la antes de fazer qualquer coisa, prometendo, que se a coisa piorasse, eu iria para o hospital.

Na segunda-feira, tipo 14:oo horas, fui atendida por ela, minha norinha Evelyn me acompanhou. Ela fez um exame de toque, verificou que pela superfície não tinha nenhuma fissura, mas que eu tinha que ir, urgente, na proctologista.

Procurou então me acalmar, dizendo que o toque tinha provocado dor, devido aos pontos dolorosos da fibromialgia, que isso ela sabia que esses provocavam a dor da fibromialgia. Mas tinha que investigar, fibromialgia não provoca sangramentos, e que eu não devia atribuir tudo a essa síndrome, então lá fui eu com o encaminhamento urgente para a proctologista.

Nem preciso relatar que fiquei apavorada, meu mundo caiu novamente, aí pensei uma porrada de besteiras, pensamentos negativos mil, a depressão então, acho que também não há necessidade de falar mais nada.

Enfim, passei pela Dra. Lygia, urgente, acho que foi até no dia seguinte, e ela então fez um exame rápido no consultório, doeu pra caramba, mas essas eram dores da fibro, portanto não havia nada ainda que justificasse sangramento.

Pediu então um exame Colonoscopia, e lá fui eu, aí pensei, começou nova maratona, como aguentar mais essa?

O exame em sí, nada de mais, mas o preparatório... acabou comigo, provacando mais dores, eu já me alimento muito pouco e os medicamentos para limparem o intestinos, eram demais pra mim, foram umas vinte horas de dores insuportáveis, não conseguia mais me levantar para ir ao banheiro, então me colocaram várias toalhas na cama, e alí eu fiquei, só sentia sair água e mais água, e cólicas e mais cólicas, um horror...

Tudo bem, amigos, tupo passou, como tudo passa na vida, nada fica para a eternidade, então fiquei ansiosa, na espera do resultado.

Meu marido foi buscar o exame, mas não tocou nele, dizia não saiu é nada.

Como toda fibromialgica, gosto de estar sempre estudando, pesquisando, vocês acham que eu não iria abrir o exame até dia 11 de setembro? Que nada, abri e...

Diagnóstico: eleíte crônica com hiperplasia racional. Que bicho é isso? Corri para a telinha, entrei no google e lá fui eu pesquisar. Vou então tentar colar nesse documento um resumo do que significa:

http://www1.uol.com.br/cyberdiet/colunas/060814_sau_crohn.htm

Incrível, essa foi a primeira página que abri, e não é que meu filho primogênito trabalha justamente para a cyberdiet? É lógico que investiguei milhões de outras páginas, a ABCD ficou até de mandar folhetos explicativos pra mim, dei alguns testemunhos, não dá para esperar até dia da consulta... e ruim, heim?

Portanto, amigos, a ileíte crônica é conhecida como Doença de Crohn, tomei o conhecimento de que o aumento da ansiedade, aumenta o estresse, e o estresse também pode ser o responsável por essa enfermidade.

Lembrei do que postei em meu blog, sobre depressão e estresse, o quanto esse último pode fazer com os vários órgãos de nosso corpo, o perido do estresse é terrível, podem acreditar.

Parece ser uma doença que não tem cura, realmente existem as recaídas (explica as viroses, ou seja, as minhas crises de 6 em 6 meses, com diarréis, vômitos, falta de apetite, cólicas terríveis, vou para o hospital, não sai nada nem no exame de sangue, nem no exame de urina, aí então o médico de plantão diz: deve ser alguma virose). Volto pra casa abatida, desencantada da vida...

parece até música não?

Entre também em http://www.abcd.org.br/fale_obrig.asp

Apesar de tudo, estou apenas há uns dois meses e meio na telinha, e minhas novas amigas e amigos da fibromialgia têm me ajudado demais da conta, não sei como estaria sem vocês, meus queridos, aguentaram meus desabafos, minha baixa auto-estima, e fiquei mais feliz ainda da amida Drica (Sandra) tomar coragem e abrir esse blog de tanta importância para todos nós, com certeza uma Associação Brasileira de Apoio aos Pacientes com Fibromialgia, está se fazendo necessária por demais, inclusive uma maneira de todas nós ajudarmos principalmente àquelas que nem internet conhecem, sem diagnóstico, e as que tem, sem medicamentos, com dores terríveis, recebendo alta do INSS, e outras que nem registro tem.

Quem sabe através dessa Associação e dos nossos médicos atuais, cada um de nós pode fazer alguma coisa, por pequena que seja, já tive oportunidade, de através da receita médica, comprar os remédios ou dividir os meus, conseguindo até algumas consultas com os meus doutores. Acho mesmo que não devemos ficar paradas, mesmo com dor, sempre tem algo que a gente consiga fazer.

Como dizia Betinho, é pouco, mas é uma gota do oceano, por que não?

Então amigos, esse relato servirá para vocês tomarem muito cuidado com as transformações que ocorrem em nosso corpo, e que nem todas as dores podem ser atribuídas à Síndrome da Fibromialgia.

Mas esta, infelizemente existe, não é coisa da cabeça, nem chilique de madame, está no Código Internacional das Doenças - CID, não permitam, jamais, que as pessoas os desrespeitem, nem mesmo os peritos do INSS, não desistam nunca de lutar, de correr atrás de seus direitos como ser humano dentro dessa Sociedade que se apresenta, a cada dia, mais ignorante e preconceituosa, tipo, "Você tem que ter força de vontade, levanta dessa cama!"!

Essas pessoas, com certeza, não conhecem a dor, e não praticam a misericórdia, ao invés de terem ouvidos generosos, falam demais da conta, sem sequer pensar em como suas palavras podem nos deixar mais vulneráveis às dores, a um nível baixíssimo da auto-estima, nos colocando numa situação muito desfavorável, acabamos com nossas energias enfraquecidas diante da ignorância, preconceito e discriminação em relação ao estresse, depressão, fibromialgia, fadiga crônica.

Espero que esse relato ajudem a todos vocês a ficarem espertos, a não ignorarem nadica de nada, aprendi que para tudo existe uma solução, e penso que, se a vida fosse fácil, não evoluiríamos jamais, com certeza.

Para todos da fibro, desejo a vocês... "FORÇA NA PERUCA"!

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Parada não resolve nada!

Às vezes, as dores tomam conta de nosso corpo.

Mas o pior é quando elas tomam conta de nossa vida.

O cansaço, a fadiga, o mau humor, as dores, a incompreensão, a vontade de ficar sozinha e bem quietinha!

Mas infelizmente isso não resolve!

Só piora!

O isolamento, a falta de contato com o mundo exterior... outras conversas, outros papos ... nem que seja pra jogar conversa fora, novas paisagens...

Você e sua mente têm que estar dispostas para tudo isso. Mesmo que com dor!

Parece loucura uma sugestão dessa, principalmente vindo de uma fibromiálgica.

Eu posso dizer que perdi muitas coisas, com um comportamento fechado, reclusa... Eu não tinha quem me disse tudo isso. Nem mesmo sabia nada sobre a fibro. E na família, ... muito menos. Perdi muito! E são coisas das quais não posso mais recuperar. E outras não quero recuperar também!

Quero fazer muitas "novas" coisas "novas".

Existem diversas sugestões para melhorar a qualidade de vida do fibromiálgico.

Tanto físicas, emocionais, medicamentosas.

Cada uma de nós pode escolher a que melhor se encaixar.

Preste atenção! " É você quem escolhe!" A lei do livre arbítrio!

O artigo abaixo foi extraído do site: http://www.fibromialgia.com.br/ encontrei diversos artigos interessantes... e escolhi este. Uma pena que o site não está sendo atualizado.

Mas ainda assim, faça uma visita a este site, você terá muitas leituras esclarecedoras e interessantes. Click em "Pontos de Vista", e você poderá escolher entre os diversos textos.

Eu escolhi este para meu blog porque muitas de nós não têm está muito familiarizada com a internet, outras pouco conhecem sobre a enfermidade, e mesmo para aquelas que querem saber um pouquinho mais (como eu!).

Fibromialgia tortura com dores pelo corpo

Reconhecida há apenas 10 anos, doença atinge mais mulheres acima dos 40 e ainda não tem cura, mas já pode ser tratada.

A dona-de-casa Marina Bianconi, 55, e a faxineira aposentada Dalira dos Santos, 51, passaram dez anos sentindo dores pelo corpo todo, sofrendo de cansaço crônico e sem conseguir dormir direito. A dor lancinante, que raramente dava trégua, impedia que realizassem tarefas cotidianas banais como lavar pratos ou dirigir.

Embora vivam em mundos completamente distintos – Marina sempre consulta médicos particulares, enquanto Dalira recorre ao sistema público de saúde –, as duas passaram por vários especialistas e tomaram doses cavalares de analgésicos até descobrirem que eram portadoras de fibromialgia, síndrome que atinge 5% da população mundial, mas que ainda é pouco familiar até mesmo para os médicos. Reconhecida como doença apenas em 1990, a fibromialgia ataca principalmente mulheres acima de 40 anos (há apenas 1 homem para cada 9 portadoras da síndrome nessa faixa etária).

Os principais sintomas são dores generalizadas pelo corpo, fadiga crônica, sono não-restaurador, formigamento nas mãos e nos pés, enxaqueca e problemas intestinais. Uma vez que ainda não existe exame laboratorial que comprove a doença, o diagnóstico tem de ser feito a partir dos sintomas relatados pelo paciente e de um exame clínico que mede a sensibilidade à dor em 18 pontos espalhados pelo corpo. “Para um paciente ser diagnosticado como fibromiálgico, ele precisa se queixar de dor difusa há mais de três meses, ter distúrbios no sono e apresentar sensibilidade em pelo menos 11 dos 18 pontos do exame clínico”, explica Jamil Natour, reumatologista da Unifesp. Como os sintomas da fibromialgia são parecidos com os de outras patologias (de tendinite e gota a lúpus, hipotireodismo e até esclerose múltipla) e como nem todos os médicos conhecem a síndrome, os pacientes podem sofrer anos até obter o diagnóstico, como aconteceu com Marina e Dalira. “Passei dez anos achando que sofria da coluna. Foi um alívio ouvir do meu médico que meu problema era fibromialgia”, diz a segunda. Os pacientes também são vítimas de preconceito, já que a inexistência de exame físico que comprove a doença faz com que muita gente desconfie da veracidade das queixas. “Uma amiga chegou a me dizer que tanto tempo de cama era coisa de artista”, reclama Marina. Em alguns casos, ate mesmo os médicos suspeitam das queixas e classificam os fibromiálgicos como portadores de distúrbios psiquiátricos, aumentando o estigma e o sofrimento. Foi o que aconteceu com o historiador Eglon Azevedo, 53, de Tatuí (153 km de SP). “Disseram que eu tinha problemas mentais. Tive de fazer anos de análise para superar isso”, conta.

Sintomas mais comuns

1. Dor generalizada pelo corpo por, pelo menos, três meses.

2. Sono inquieto, superficial e não-restaurador (o paciente já acorda cansado).

3. Cansaço, perda de energia e diminuição da resistência a exercícios físicos.

4. Cólon irritado (diarréia alternada com prisões de ventre) e outras disfunções intestinais.

5. Formigamento e dormência nos braços, pernas, rosto e, sobretudo, nas mãos e nos pés.

6. Depressão de ansiedade crônicas.

7. Cefaléia

8. Sensação de inchaço nas articulações.

9. Rigidez muscular.

10. Desconforto diante de mudanças

Tipos de Tratamento

1. Uso de antidepressivos tricíclicos para aumentar a vida útil da serotonina. A dosagem é menor do que para pacientes com depressão e tem efeito analgésico e de relaxante muscular.

2. Uso de analgésico leve para interromper o ciclo da dor. Indicado em casos de crises agudas, tem efeito temporário.

3. Exercícios físicos de baixo impacto (sobretudo caminhadas ou natação) para aumentar a produção da endorfina e melhorar a oxigenação muscular.

4. Alongamento para aliviar a sensação de dor provocada pela contração muscular excessiva, comum em pacientes com fibromialgia.

5. Acupuntura para melhorar a qualidade do sono, estimular a produção de serotonina e endorfina e combater a depressão e a ansiedade.

6. Redução das situações de estresse procurando fazer pequenas pausas de descanso ao longo do dia para evitar a fadiga.

7. Técnicas de relaxamento: ioga, meditação, massagem, meditação, massagem e hidroterapia (a água também ameniza a dor).

Fatores de Risco

1. Falta de condicionamento físico: o sedentarismo é apontado como o principal fator de risco. “Pouquíssimos atletas desenvolvem fibromialgia”, diz Jamil Natour, reumatologista da Unifesp.

2. Mudanças hormonais como incidência de fibromialgia são maiores em mulheres que estão entrando na menopausa: os pesquisadores suspeitam que as mudanças hormonais estejam entre os fatores que desencadeiam a doença.

3. Estresse e traumas emocionais: um acidente de carro pode estimular o aparecimento da doença.

4. Doenças infecciosas: há vários relatos de pacientes que desenvolveram fibromialgia depois de serem acometidos por doenças infecciosas.

5. Hereditariedade: filhos de fibromialgicos têm mais chances de desenvolver a doença, mas os pesquisadores não sabem se o fator de risco é o estilo de vida da família ou a genética.

A psicóloga Andréa Goldfarb acompanhou durante cinco anos um grupo de 12 mulheres portadoras de fibromialgia para fazer sua tese de doutorado e testemunhou a discriminação. “Uma das minhas pacientes chegou a contar que um médico disse que ela precisava era arranjar um marido. Como colegas e familiares olham e não vêem nada de errado, o paciente fica desacreditado”. Para vencer o preconceito e a falta de informação, os 20 portadores de fibromialgia de Tatuí encontram-se a cada 15 dias para trocar experiências sobre tratamentos que dão certo. “No começo, isso aqui parecia um concurso de dor. Hoje, nossa associação é como um clube. Sempre tem um bolinho quando tem aniversário de alguém”, brinca a bancária aposentada Eloísa Pedroso, integrante do grupo desde que foi formado, há seis meses.

Sem cura

Embora ainda não tenha sido descoberta cura para a fibromialgia, há casos em que os sintomas retrocedem quase totalmente. A prática de alongamento e de exercícios físicos de baixa intensidade, aliada ao uso de analgésicos e de antidepressivos tricíclicos, tem sido a forma de tratamento mais bem-sucedida. Acupuntura, hidroterapia e outras técnicas que combatem a ansiedade e depressão também são usadas, sobretudo em pacientes que não respondem bem ao tratamento convencional.

O motorista Elias Pompeu, 35, tomava antidepressivos e fazia exercícios. Na semana passada, começou a fazer hidroterapia e vai ser submetido a sessão de acupuntura. ”Quando tinha crises não conseguia nem segurar um copo”, conta.“Como ainda não sabemos com precisão o que causa a fibromialgia, fica difícil pesquisar como curá-la”, explica Natour. O que os cientistas sabem de concreto é que os fibromiálgicos têem menos serotonina (neuro-transmissor que regula a sensação de dor) do que as pessoas normais e que apresentam um distúrbio que encurta a fase de sono profundo e impede que o corpo descanse, provocando fadiga e hipersensibilidade. “Falta descobrir por que isso ocorre”, diz o acupunturista Hong Jin Pai, do Centro da Dor do Hospital das Clínicas.

Pesquisadores da Universidade do Texas (EUA) descobriram no ano passado que os portadores de fibromialgia têem de duas a três vezes menos substância P (também envolvida no controle da dor) do que o normal. A descoberta vai ajudar a diagnosticar com mais precisão a doença. “Eles desenvolveram um kit que permite testar o nível de substância P para saber se a pessoa tem fibromialgia. Mas o exame ainda não chegou ao Brasil”, diz a fisiatria Helena Kaziyama, do HC. Já foi comprovado que mulheres na fase da menopausa, pessoas submetidas a estresse físico ou emocional e sedentários estão mais sujeitos a desenvolver a doença. Vícios de postura e até acidentes de carro também foram relacionados à doença. O historiador Eglon Azevedo acredita que o trabalho como bibliotecário por vários anos é um dos culpados por sua situação. “Ficava encurvado em uma cadeira durante horas”, lembra Azevedo que, como boa parte dos fibromiálgicos, virou um expert na doença para compensar a falta de informação que ainda atinge até os médicos.

Estresse no trabalho

Embora saiba que cientificamente não há como afirmar o que causa a fibromialgia, o policial civil J.Z., 39, tem certeza de que, no seu caso, o estresse no trabalho detonou a doença. “Tinha cobrança demais, meu chefe era muito autoritário”, conta J., que está de licença médica e prefere não ser identificado porque teme represália do patrão. “Ele nunca entendeu o que eu sentia. Quando reclamava de dor, ele exigia que eu trabalhasse mais”. J. começou a sentir dores no pulso há três anos. O clínico-geral que o atendeu suspeitou de gota. Como os exames de ácido úrico não indicaram nenhuma alteração, a dor passou a ser atribuída à tendinite. “Me mandaram fazer ultra-som, mas também não deu nada. Á essa altura, a dor havia se espalhado pelos braços, cotovelos, ombros e pela região cervical”. Ele também não dormia bem, tinha problemas intestinais e na bexiga. Morador do interior de São Paulo, próximo da fronteira com Minas, J. peregrinou por toda a região atrás de um diagnóstico conclusivo. “Fui a urologista, nefrologista, clínicos-gerais, e ortopedistas, mas nenhum descobriu o que eu tinha. Fiz exames de próstata, pedra nos rins e cólon irritável. Como todos deram negativo, os médicos me mandaram procurar um psiquiatra.” Quando um ortopedista de Poços de Caldas (MG) finalmente diagnosticou a fibromialgia, há um ano, J. estava com depressão crônica, tomava antiinflamatórios, antidepressivos e relaxante muscular. “Agora faço RPG, caminho e continuo tomando o antidepressivo. Já durmo melhor e me sinto menos cansado. Mas a dor ainda incomoda”.

Vítimas de preconceito

Como os exames feitos em diversos laboratórios não indicavam nada de errado, mas as dores pelo corpo persistiam, parentes e amigos da dona-de-casa Marina Bianconi, 55, passaram a duvidar de suas queixas. “Uma amiga chegou a me dizer que tanto tempo de cama era coisa de artista. Os médicos aconselhavam descanso, mas eu dormia e acordava com mais dor”, lembra. Durante dez anos, Marina se intoxicou de remédios e gastou muito dinheiro com especialistas até a fibromialgia ser diagnosticada, há três anos. Adepta desde então da acupuntura, a dona-de-casa diz que não sente mais tanta dor. “Eu estou mais tranqüila, e o formigamento dos pés e das mãos também diminuiu”.

Para Marina, a dor provocada pela fibromialgia é mais intensa do que dor de dente. “É horrível sentir dor por muito tempo. Um ou dois, tudo bem. Mas não existe a possibilidade de alguém suportar o corpo doendo durante a vida toda”.

Depois de passar dez anos achando que sofria da coluna, a aposentada Dalira dos Santos, 51, sentiu alívio ao ouvir do médico que tinha fibromialgia. “Quando a dor atacava, não saía da cama. Tive problemas no emprego por causa do excesso de licenças médicas. Mas, mesmo sem trabalhar, sentia dores”. “Chegou uma hora em que os patrões não acreditavam porque nenhum médico conseguia decifrar o problema”, lembra. “Nessa época, tive de contar com a ajuda dos meus seis filhos para os serviços de casa”.

Contrariando o conselho médico, Dalira admite que, quando as dores atacavam, ficava quieta, sem se mexer. Hoje, segue à risca as indicações da fisiatra Helena Kaziyama, do HC. “Faço alongamento, relaxamento, acupuntura e hidroterapia. Sou outra mulher. Além da diminuição da intensidade da dor, já consigo dormir tranqüilamente”. Sem saber ao certo as causas da doença, Dalira teme que seja hereditária. “Minha filha mais velha, de 29 anos, já começou a reclamar. Estou achando que ela poderá ter o mesmo problema. É mais sofrimento a caminho”, desabafa.

Clube da Luluzinha

O historiador Eglon de Azevedo, 53, é o único homem presente nas reuniões da associação que reúne portadores de fibromialgia e LER de Tatuí (interior de SP). Não bastassem a dor, o cansaço e as crises de ansiedade, Eglon teve de enfrentar a desinformação sobre a doença. “As pessoas acham que estamos enrolando e não queremos trabalhar”, diz o historiador, que teve que brigar com os planos de saúde. “Eles não pagaram pelos meus tratamentos, alegando que eram alternativos e que só a fisioterapia resolveria. Já gastei R$7 mil com massagens e acupuntura.”

Caminhando contra a dor

No início, a dor forte se limitava aos quadris. Depois, o incômodo atingiu também os braços. Com o passar do tempo, a faxineira Felizbina Mateus, 53, não sabia mais o que era dormir bem. Antes do diagnóstico de fibromialgia, em 98, Bina, como é chamada, achava que as dores eram conseqüência da menopausa ou do excesso de trabalho. “Como não podia ficar em casa, me conformei”. Hoje, Bina ainda sente dores, mas diz que diminuíram graças aos antidepressivos e, sobretudo, às caminhadas diárias. “Faço tudo a pé, evito tomar condução”.

Fibromialgia é confundida com LER

No começo de 99, o reumatologista Jamil Natour, da Unifesp, pôde observar na prática como a fibromialgia é ainda desconhecida. A pedido de uma metalúrgica de Guarulhos (SP), o médico e sua equipe investigaram se os funcionários diagnosticados com LER (Lesão por Esforço Repetitivo) tinham de fato lesões ou inflamações nos músculos e tendões. Entre os 40 metalúrgicos com LER pesquisados 60% tinham, na verdade, fibromialgia. “Isso mostra como os médicos do trabalho ainda não conhecem a doença. Como esses metalúrgicos, muitos trabalhadores que têm fibromialgia recebem o diagnóstico errado e continuam sofrendo porque não são tratados adequadamente”, diz Natour. Enquanto os exercícios repetitivos, a má postura e o uso da força são as principais causas da LER, ainda não se sabe a origem da fibromialgia. A única semelhança entre as duas doenças é a dor. “Mas, na LER, a dor é localizada e, na fibromialgia, difusa”, diz a reumatologista Rita Beltrami. Tendinite (inflamação nos tendões), tenossinovite (inflamação de bainha de tendão) e a lombalgia (dores nas costas) são as lesões mais comuns em casos de LER.

Doença pôs fim à preguiça

A empresária Marilda Bonilha, 54, odiava fazer exercícios até saber que tinha fibromialgia. Hoje, caminha diariamente e faz hidroginástica para combater a dor. A doença foi diagnosticada em 97, mas Marilda sofria desde 87. Como a maioria dos portadores de fibromialgia, ela teve de aprender a conviver com a dor. “Passei dez anos tomando muito antiinflamatório, pulando de um especialista para outro. As dores nas juntas acabavam com meu humor e eu descontava tudo na família. Hoje o relacionamento com parentes e amigos melhorou muito”, conta.

Folha de S. Paulo - Equílibrio - 18/01/2001 - pág. 10 e 11

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A escolha agora é sua!

Divulgue

Por isso essa força...

Tamanha!

Por que as vezes nos sentimos tão fracos?

E em outras ocasiões nos sentimos tão fortes?

Muitas vezes buscamos quem nos dê "uma força". Não no sentido físico, mas no sentido moral, de apoio, de segurança.

Mas, a pergunta é: " Podemos encontrar as forças para aquilo que precisamos em alguém?

Claro, não vamos entrar no mérito religioso da questão. Pois Deus está e estará em nós, seja qual for a religião.

Falo de uma segunda pessoa, terceira, quarta,... e por aí vai...

Por mais que tenhamos por perto a quem amamos, quem nos compreenda, quem queira por nós tudo fazer é impossível ele sentir como sentimos, ele ouvir como ouvimos, ele pensar como pensamos...Ele é outra pessoa, e sempre será. Até mesmo por questão de respeito a essa pessoa.

É muito duro entregarmos e querermos que o outro entenda nossas dores, nossas limitações, nossas angústias, nossos medos. E porque não falarmos... até mesmo de nossas alegrias!

Eu mesma já cometi esse erro!

Aprendi que não podemos exigir nada de ninguém. Principalmente, quando esse alguém não pode ou não tem para oferecer.

Muitas questões de dor e angústia, damos todo crédito a essa maldita fibromialgia!

Será realmente ela a nossa algoz?

Serão os outros que não nos entendem?

Por que pedimos que nos entendam, se também nós não os entendemos?

Por que esperarmos encontrar forças em outrém?

E nós, por que achamos que não podemos lutar com nossas próprias forças?

Por que achamos que algumas pessoas tem uma energia, uma força, um querer maior que o meu?

Siiiim, porque assim sentimos.

Todos somos iguais perante Deus!

Ele não daria mais força a uns e menos forças a outros.

O que , eu acredito, realmente precisamos é querer encontrar dentro de nós essa força. É querer sentir-se pleno! É saber que nada nem ninguém sabe melhor que eu o quanto preciso dessa energia, dessa força. E como ela deve ser!

Ninguém é melhor que ninguém!

Inclusive na vontade de viver!

Meu querer faz com que eu me empenhe em ser melhor para mim, e principalmente, por mim.

Muitos poderão pensar: "Um pensamento extremamente egoísta. Até narcisista, por assim dizer!"

Eu particularmente, não creo que seja

Ah! Não é não!

O peso fica muito maior quantdo não estamos bem, e temos que fingir estar.

O peso fica muito maior quando fazemos sem que tenhamos condições para fazer.

O peso fica muito maior quando fazemos com que creiam que somos fortes, felizes, espirituosas, necessárias, e insubstituíveis.

O mundo corre o risco de parar se nós pararmos!!!!!!!

Temos sempre uma super missão a cumprir. E temos que usar toda nossa força, toda nossa energia, para o bem de alguém, ou da humanidade.

Desculpe! Sim, é é muito lindo pensar assim!

É uma atitude, sem dúvida, muito altruísta"!

Se assim fosse não seria por muito tempo que uma pessoa normal aguentaria.

Logo sentiria suas forças se esvaindo! Porém, cheias de glória!

Então não há do que reclamar!

Mas como eu quero viver muito porque eu amo a vida, tenho que encontrar maneiras de sobreviver o melhor possível; com tudo o que Deus me deu.

E essa maneira existe!

É a força interior que está em mim.

Eu posso se em mim eu creer. Eu posso se eu tiver vontade. Eu posso se eu me empenhar!

É por mim!

E mesmo porque, os que realmente nos amam, não irão se oborrecEr se perceberem que estamos nos cuidando, que estamos nos respeitando.

Ah! Mas muitos podem pensar..."Nossa! essa não deve ter problemas financeiros, de saúde, amorosos, profissionais, familiares".

KKKKKKK tenho todos!

Mas se eu não estiver bem, nenhum deles poderei resolver.

minha terapeuta costuma dizer que...

"Não são os outros que não nos amam... Mas sim, somos nós que não nos fazemos amar".

Aprendi que a ansiedade, a preocupação, o desespero, a angústia, a tristeza, de nada valem nos momentos difíceis.

Só podem valer de deles proveito tirarmos.

É nesse momento que uso a "Saída estratégica".

O que é isso?

É o mometo que eu uso para "curtir o luto"; ou seja, para digerir e entender o que está acontecendo. O pior é que às vezes, mesmo assim, não encontro a solução!

Daí, deixo para o Senhor Tempo resolver!

Sabe quando perdemos alguma coisa, e teimamos em procurá-la incansávelmente ... e sempre repetindo.. "Eu não acredito! Eu vou achar! Eu não conseguirei dormir se isso estiver perdido!"

Pois é! Eu aprendi a não mais esquentar minha linda cabecinha! A não queimar meus ricos neurônios com isso. ( poxa, dizem que loira só tem dois... rsrsrs tenho que mantê-los firmes e fortes...) E sabem do mais incrível? É que a "tal coisa" sempre aparece... Justamente quando eu já a havia esquecido, e nem procurando mais eu estava.

Pois é! As mudanças não aconteceram da noite para o dia. Ah! Isso não!

Foi um processo muito doloroso psicologicamente. Talvez muito maior que a FBM possa dar!

Mas tudo bem!

Tô aqui agora, contando minha experiência. Sem reservas ou receios.

A única coisa que eu sempre quis e quero é viver!

Viver intensamente cada minuto que me é dado.

E para isso não estou medindo esforços.

Não posso negar que a princípio, muitos estranharam meu comportamento. Tendo em vista que eu aprendi a dizer muitos NÃOS!!!!!! a muita gente, inclusive os mais próximos.

E também, concluí que não posso exigir ou pedir às pessoas algo que elas não podem ou não sabem como dar.

Aprendi que se eu preciso de respeito, tenho que respeitar as limitações alheias; inclusive aquelas que são por deconhecimento.

Porque eu também as tenho, então não posso cobrar isso de ninguém.

As dores do coração são grandes, muito grandes... mas nem porisso elas podem ou devem tomar conta de meu corpo e minha mente.

Eu quero viver, e viver bem! E SOBRE TUDO, quero e estou me empenhando para chegar lá!

E você? O que VOCÊ FAZ POR VOCÊ?

UMA ALTERNATIVA PARA O TRATAMENTO DA FBM - EM PORTUGAL!

Oi gente.. encontrei essa matéria na net... e como já havia dito, nossos patrícios, os portugueses sairam na frente!

Estão a espera da liberação para a comercialização do medicamento para tratamento da FBM.

Nos EUA ele já é comercializado... aqui .. não descobri ainda a situação desse medicamento.

Mas leiam:

medicamentos: Eli Lilly pede aprovação do Cymbalta para a fibromialgiaPublicado: sexta-feira, 24 de Agosto de 2007 - 08:00A Eli Lilly apresentou um pedido à FDA para a aprovação do antidepressivo Cymbalta (duloxetina) para o controlo da fibromialgia, uma doença ainda pouco conhecida que provoca dores e fadiga debilitantes. Os resultados de estudos demonstraram que o Cymbalta ajudou a reduzir a dor nos pacientes com esta doença, em comparação com os que receberam o placebo.No estudo que envolveu 874 pacientes com fibromialgia, com ou sem depressão, aqueles a quem foi administrado o Cymbalta apresentaram uma maior redução da intensidade da dor, após uma semana desde o início do tratamento, em comparação com aqueles que receberam o placebo. Passados três meses, os pacientes que receberam o fármaco tiveram um aumento significativo da redução da dor, em comparação com os pacientes do grupo de controlo. Em seis meses, o Cymbalta reduziu a dor crónica para metade em 33 a 36 por cento dos pacientes, em comparação com os 22 por cento que tomaram o placebo. Estes dados foram apresentados no Congresso da International MYOPAIN Society, no dia 21 de Agosto de 2007.O Cymbalta, que atingiu vendas de 1,3 mil milhões de dólares em 2006, está actualmente aprovado nos Estados Unidos para adultos com doença depressiva grave, perturbação de ansiedade generalizada, e neuropatia periférica diabética dolorosa. O fármaco pertence à família dos inibidores da recaptação da serotonina e da noradrenalina (SNRIs), que actuam em dois químicos do cérebro para atenuar a depressão. A Eli Lilly também está a investigar as possibilidades de utilizar o Cymbalta como tratamento para dor de costas e artrite.Os pacientes com fibromialgia podem ter dor crónica, confusão mental e rigidez matinal, e serem incapazes de realizar as actividades quotidianas normalmente. Esta doença afecta dois a oito por cento da população adulta dependendo dos países, e a maioria dos casos, entre 80 a 90 por cento, são diagnosticados em mulheres com idade entre os 30 e os 50 anos. Apesar de não haver estatísticas rigorosas para Portugal, estima-se que cinco a seis por cento da população sofra da doença, com predominância nas mulheres acima dos 40 anos.

Isabel Marques

Agora precisamos fazer nossa parte!